Seltene Krankheiten sind das unsichtbare Gesicht des menschlichen Schmerzeslebensnotende Leiden, die der Gesellschaft und der medizinischen und wissenschaftlichen Gemeinschaft im Allgemeinen nicht bekannt sind. Seltene oder seltene Krankheiten sind solche, die durch ihre geringe Inzidenz gekennzeichnet sind, wenn wir die Population im Allgemeinen betrachten. Sie sind jedoch nicht nur Einzelfälle, da sie 6 bis 8% der Weltbevölkerung betreffen.
Diese Berechnung umfasst bis zu 7000 seltene Krankheiten und die Zahl der Menschen, die in der westlichen Welt an diesen Krankheiten leiden, ist beängstigend: 27 Millionen Europäer, 42 Millionen Hispanics und 25 Millionen Amerikaner.
Es kann jedem passieren, es ist nicht seltsam, an einer seltenen Krankheit zu leiden Dies sollte sehr klar sein: Es kann jedem passieren, niemand ist von der Gefahr befreit. Wenn dies geschieht, ist die Person mit zahlreichen Problemen konfrontiert.
Die erste Schwierigkeit kommt mit der Diagnose.
Dies geschieht aus drei Hauptgründen: weil diese Pathologien unbekannt sind, weil es schwierig ist, auf die notwendigen Informationen zuzugreifen, und weil wir keine spezialisierten Fachleute finden können.
- Wenn Sie keine genaue Diagnose haben, heißt das nicht, dass Sie unsichtbar sind, sondern dass Sie nicht existieren. Als Folge davon sind Patient und Familie von der Verzögerung der Diagnose und dem Zugang zu angemessener Behandlung betroffen, was die Krankheit in 30% der Fälle verschlimmert. Darüber hinaus haben in Ländern mit Spanien mehr als 40% der Patienten keine angemessene Behandlung.
- Das beunruhigt die betroffenen Menschen und verschärft die Folgen sozialer Ablehnung, weil sie von den Menschen um sie herum nicht immer verstanden werden.
- Öffnung der Augen für Unsichtbarkeit
- Die meisten seltenen Krankheiten sind chronisch und degenerativ
. Darüber hinaus sind 65% dieser Erkrankungen schwerwiegend und behindernd, was durch einige dieser Punkte gekennzeichnet ist:
Frühzeitiger Beginn: Untersuchungen legen nahe, dass 2 von 3 Krankheiten vor dem 2. Lebensjahr auftreten.Chronische Schmerzen: Die Häufigkeit des Auftretens dieser Schmerzen ist 1 von 5 Betroffenen.
- Die Entwicklung des motorischen, sensorischen oder intellektuellen Defizits beeinträchtigt die Autonomie des kranken Menschen. (1 in 3).
- Die Hälfte der Fälle betrifft die Lebenserwartung der Betroffenen: 35% der Menschen können vor einem Jahr sterben, 10% zwischen 1 und 5 Jahren und 12% zwischen 5 und 15 Jahren.
- Schaffung von Netzwerken der Hoffnung
- "Wie die spanische Föderation der Seltenen Krankheiten feststellt,
" beeinträchtigen die physischen, psychologischen, neurologischen, emotionalen und ästhetischen Konsequenzen, die diese Menschen erleiden, ihre Beziehungen und tragen zur Entstehung von Problemen mit hohem Impetus bei. "
Es ist nicht leicht, über diese Krankheiten zu sprechen und sie sichtbar zu machen, weil wir am Ende sehr allgemein sind. Die Symptome von jedem von ihnen sind sehr unterschiedlich. Es gibt zum Beispiel keine zwei gleichen Fälle von "Lupus". Es ist sehr wichtig, in Unterstützungsprogramme für Menschen mit seltenen Krankheiten und deren Familien zu investieren. Patienten brauchen emotionale Unterstützung, genaue Informationen und materielle Hilfe.
TeilenSeltene Krankheiten sind nicht nur medizinische Rätsel, sondern auch soziale und emotionale Rätsel, die Millionen von Menschen daran hindern, normal zu leben und ihre Lebensprojekte zu entwickeln. Angst, Angst, Depression ...
Wir können das Licht am Ende des Tunnels nicht finden, aber wenn wir Kräfte und Bewusstsein vereinen, werden wir zusammen einen Ausgang finden. Es gibt Hoffnung.